Una Mujer Como Tú

Endometriosis y adenomiosis: dolor menstrual y síntomas

Hace unos días recibí un mensaje que me hizo pensar mucho.

Era una mujer que me escribía preocupada por su hija. Me contaba que tenía reglas muy dolorosas, hasta el punto de afectar a su vida cotidiana y que, a pesar de haber buscado ayuda médica, seguían sin encontrar una explicación.

Me preguntaba si conocía algún especialista en endometriosis al que pudieran acudir.

Mientras leía sus palabras, no podía evitar pensar en mí.

En aquella adolescente que fui hace tantos años.

En todas las veces que me dijeron que tener dolor durante la menstruación era normal.

En todas las ocasiones en las que tuve que quedarme en casa porque no podía levantarme de la cama.

En todo el tiempo que tuvo que pasar hasta que alguien consiguió ponerle nombre a lo que me ocurría.

Y, sobre todo, en todo el tiempo que pasó hasta que alguien fue capaz de ponerle nombre a lo que me estaba ocurriendo.

Veintinueve años.

Ese fue el tiempo que tarde en recibir un diagnostico en endometriosis y adenomiosis.

Y cuando pienso en aquella niña que hoy está sufriendo, no puedo evitar preguntarme cuántas adolescentes estarán viviendo exactamente lo mismo.

Cuántas estarán faltando al instituto.

Cuántas estarán tomando analgésicos cada mes para intentar soportar el dolor.

Cuántas estarán escuchando que exageran.

Que son demasiado sensibles.

Que todas las mujeres tienen la regla y que es algo con lo que tendrán que aprender a convivir.

Y me da mucha rabia.

Porque después de todo lo que he vivido hay algo que tengo muy claro.

Tener la menstruación no debería significar dejar de tener una vida.

Cuando el dolor empieza a decidir por ti

Mis primeros síntomas aparecieron durante la adolescencia.

Tenía unos quince años cuando comenzaron aquellos dolores que terminarían acompañándome durante gran parte de mi vida.

No eran unas simples molestias menstruales.

Era un dolor que me incapacitaba.

Que me obligaba a quedarme en la cama.

Que me impedía concentrarme.

Que no me dejaba hacer algo tan sencillo como acudir al instituto.

Recuerdo haber faltado a clase muchas veces. Incluso perdí exámenes porque era incapaz de levantarme.

Y lo peor es que terminé acostumbrándome.

No al dolor, porque creo que una nunca llega a acostumbrarse realmente a sufrir de esa manera.

Me acostumbré a organizar mi vida alrededor de él.

Cuando fui creciendo, empecé a calcular cuándo me vendría la menstruación antes de hacer cualquier plan.

Un viaje.

Unas vacaciones.

Una celebración.

Una reunión importante.

Incluso mi trabajo.

Todo dependía de aquellos días del mes.

Había planes que directamente descartaba porque sabía que no podría disfrutarlos.

Y otros que hacía con miedo, esperando que el dolor no apareciera antes de lo previsto.

Ahora, cuando miro hacia atrás, me doy cuenta de hasta qué punto había normalizado aquella situación.

Había aprendido a adaptar mi vida a una enfermedad que ni siquiera sabía que tenía.

Y eso es algo que me parece profundamente injusto.

Porque no debería ser una niña de quince años quien tenga que aprender a convivir con un dolor incapacitante.

Debería ser el sistema sanitario quien se preguntara por qué esa niña está sufriendo tanto.

¿Cuáles son los primeros síntomas de la endometriosis?

Creo que esta es una de las cosas más importantes que me gustaría compartir hoy.

Porque durante mucho tiempo pensé que la endometriosis era simplemente tener reglas muy dolorosas.

Y no es así.

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica en la que aparece tejido similar al endometrio fuera del útero. Puede afectar a diferentes órganos y provocar síntomas muy distintos.

Y aunque el dolor menstrual intenso es una de sus manifestaciones más conocidas, no es la única.

Hay señales a las que deberíamos prestar atención:

• Dolor menstrual muy intenso, especialmente cuando impide acudir al instituto, trabajar o realizar actividades cotidianas.
• Dolor pélvico fuera de la menstruación, que puede aparecer en diferentes momentos del ciclo.
• Dolor durante o después de las relaciones sexuales, algo de lo que todavía cuesta mucho hablar.
• Dolor al ir al baño, especialmente al defecar u orinar durante la menstruación.
• Problemas digestivos, como hinchazón abdominal, estreñimiento, diarrea o molestias intestinales que empeoran con el ciclo.
• Dolor lumbar o molestias que se extienden hacia las piernas, que en algunas mujeres pueden acompañar al dolor pélvico.
• Cansancio intenso, que va mucho más allá del agotamiento habitual.
• Dificultades para conseguir un embarazo, aunque no todas las mujeres con endometriosis tienen problemas de fertilidad.

No significa que tener alguno de estos síntomas implique necesariamente padecer endometriosis.

Existen otras enfermedades y problemas ginecológicos que también pueden provocarlos.

Pero sí significa que merecen ser estudiados.

Y hay algo más que considero importante.

No todas las mujeres con endometriosis tienen síntomas intensos.

Algunas apenas sienten dolor y otras conviven con molestias que afectan profundamente a su calidad de vida.

Por eso no deberíamos medir la importancia de una enfermedad únicamente por la intensidad del dolor.

Ni esperar a que una mujer llegue al límite para empezar a investigar qué le ocurre.

Los síntomas que durante años no supe relacionar

En mi caso, el dolor menstrual era tan intenso que prácticamente eclipsaba todo lo demás.

Pero había otras señales.

Problemas de estómago.

Molestias digestivas.

Dolores musculares.

Cansancio.

Y, con el paso de los años, también aparecieron las dificultades para conseguir un embarazo.

Durante mucho tiempo viví todos esos problemas como situaciones independientes.

No sabía si estaban relacionados.

Y tampoco encontraba a nadie que consiguiera explicarme lo que estaba sucediendo.

Hoy sé que algunos de aquellos síntomas podían formar parte de un problema mucho más complejo, aunque no todos tienen por qué deberse directamente a la endometriosis.

Y esto me parece importante.

Porque cuando convivimos durante años con diferentes molestias podemos terminar viéndolas como algo habitual.

Como si nuestro cuerpo simplemente funcionara así.

Pero que algo lleve mucho tiempo ocurriendo no significa que sea normal.

A veces necesitamos que alguien observe nuestra historia completa.

Que no se quede únicamente con el dolor menstrual.

Que pregunte por los problemas digestivos.

Por el cansancio.

Por las molestias que aparecen fuera de la regla.

Por cómo afecta todo eso a nuestra vida.

Porque detrás de síntomas que parecen no tener relación puede haber una enfermedad que todavía no ha sido diagnosticada.

Adenomiosis: esa enfermedad de la que hablamos mucho menos

Cuando hablamos de dolor menstrual incapacitante, casi siempre pensamos en la endometriosis.

Pero hay otra enfermedad que también merece mucha más atención.

La adenomiosis.

Yo convivo con las dos.

Y durante muchos años ni siquiera sabía que la adenomiosis existía.

Aunque están relacionadas y pueden aparecer juntas, no son exactamente lo mismo.

En la endometriosis encontramos tejido similar al endometrio fuera del útero.

En la adenomiosis, ese tejido se encuentra dentro de la pared muscular del propio útero.

Puede provocar menstruaciones muy dolorosas, sangrados abundantes o prolongados, dolor pélvico y sensación de presión o pesadez en la parte baja del abdomen.

En algunas mujeres también puede estar relacionada con dificultades reproductivas.

Y, al igual que sucede con la endometriosis, hay mujeres que apenas presentan síntomas.

Lo que me preocupa es que muchas veces hablamos de la adenomiosis como si fuera una enfermedad secundaria.

Como si tuviera menos importancia.

Y no es así.

Puede afectar muchísimo a la calidad de vida.

En mi caso, recibir ambos diagnósticos me ayudó a comprender mejor lo que llevaba tantos años viviendo.

Por eso creo que cuando una mujer presenta reglas incapacitantes, dolor pélvico o sangrados muy abundantes, es importante que se valore también la posibilidad de una adenomiosis.

Porque no podemos detectar una enfermedad si ni siquiera pensamos en ella.

Y no podemos seguir hablando de salud menstrual dejando fuera enfermedades que afectan de manera tan importante a la vida de muchas mujeres.

No todos los ginecólogos están especializados en endometriosis

Esta es otra de las cosas que me habría gustado saber mucho antes.

Durante años acudí a diferentes consultas ginecológicas.

Me hicieron pruebas.

Me recetaron tratamientos.

Me dieron explicaciones.

Y, sin embargo, el diagnóstico no llegaba.

Pensaba que, si tenía una enfermedad como la endometriosis, alguien la habría detectado.

Pero no fue así.

Con el tiempo comprendí que no todos los ginecólogos tienen la misma formación y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

Y no lo digo para cuestionar el trabajo de todos los profesionales sanitarios.

Lo digo porque mi experiencia me enseñó lo importante que es acudir a alguien que conozca bien estas patologías.

La endometriosis no siempre se detecta en una ecografía convencional.

En algunos casos es necesario realizar una exploración dirigida por profesionales con experiencia, pruebas de imagen especializadas o una valoración más completa de los síntomas.

Y algo fundamental: que una ecografía no muestre lesiones no significa necesariamente que la enfermedad esté descartada.

Por eso, si tienes síntomas compatibles con endometriosis, especialmente si afectan a tu vida cotidiana, creo que merece la pena buscar una valoración especializada de un ginecólogo experto en endometriosis y adenomiosis.

No deberías tener que esperar décadas para encontrar una respuesta.

Encontrar un especialista que sepa escuchar también importa

Hay algo de lo que hablamos menos cuando recomendamos acudir a un especialista.

No basta con que conozca la enfermedad.

También necesitamos sentir que nos escucha.

Que entiende lo que estamos contando.

Que no minimiza nuestro dolor.

Que nos explica las opciones de tratamiento y nos permite participar en las decisiones sobre nuestra propia salud.

Yo consulté diferentes opiniones hasta encontrar a un profesional con el que me sentí comprendida y que me ayudó a encontrar un tratamiento adecuado para mí.

Y no fue un camino sencillo.

Hubo consultas de las que salí con más preguntas que respuestas.

Momentos en los que sentí que tenía que justificar constantemente lo que me estaba ocurriendo.

Y otros en los que simplemente no encontraba una solución que mejorara mi calidad de vida.

Por eso quiero decirte algo.

Si no te sientes escuchada, tienes derecho a pedir una segunda opinión.

Y una tercera, si la necesitas.

No se trata de ir cambiando de médico hasta escuchar lo que queremos oír.

Se trata de encontrar profesionales que estudien nuestro caso, nos expliquen las alternativas y nos acompañen en la búsqueda de un tratamiento adecuado.

Porque no todas las mujeres con endometriosis necesitan lo mismo.

Hay diferentes tipos de tratamientos.

Y lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra.

Pero todas merecemos recibir una atención médica rigurosa, respetuosa y humana.

Después de tantos años, he conseguido vivir sin aquel dolor

Hoy mi vida es muy diferente.

Después de muchos años buscando respuestas, encontré un tratamiento que me ha permitido dejar atrás aquel dolor incapacitante.

Y todavía me cuesta explicar lo que significa…

Poder levantarme por la mañana sin miedo.

Hacer planes sin consultar constantemente el calendario.

Organizar unas vacaciones.

Trabajar.

Salir.

Disfrutar de un día cualquiera sin pensar en cuándo aparecerá el dolor.

Cosas que para muchas personas son completamente normales.

Para mí han supuesto recuperar una libertad que durante años no tuve.

No significa que todo sea perfecto.

El tratamiento que sigo tiene efectos secundarios.

Y hay días en los que también tengo que convivir con ellos.

Pero, en mi caso, el beneficio compensa.

Porque después de tantos años condicionada por el dolor, poder llevar una vida prácticamente normal tiene un valor enorme.

Y quiero dejar algo muy claro.

Este es el tratamiento que ha funcionado para mí.

No significa que sea el adecuado para todas las mujeres.

Ni que todas podamos conseguir los mismos resultados.

Cada enfermedad tiene sus particularidades y cada cuerpo responde de manera diferente.

Pero sí creo que merece la pena seguir buscando opciones con ayuda de profesionales especializados.

Porque aunque todavía no exista una cura definitiva para la endometriosis, hay tratamientos que pueden mejorar muchísimo la calidad de vida.

Y ninguna mujer debería pensar que su única alternativa es resignarse a sufrir.

No quiero que otra adolescente tenga que vivir lo que yo viví

Vuelvo a pensar en aquel mensaje.

En esa mujer preocupada por su hija.

En su búsqueda de alguien que pudiera ayudarla.

Y siento una mezcla de tristeza y esperanza.

Tristeza porque, tantos años después, todavía hay adolescentes que no encuentran respuestas a su dolor.

Pero también esperanza.

Porque esa madre está haciendo algo muy importante.

Está buscando respuestas.

Y eso ya es un comienzo muy diferente al que vivimos muchas de nosotras.

Ojalá alguien hubiera prestado más atención a mis síntomas cuando tenía quince años.

Ojalá me hubieran explicado que una menstruación que te impide acudir al instituto merece una valoración médica.

Ojalá hubiera sabido que existían especialistas en endometriosis.

Ojalá no hubiera pasado tantos años pensando que simplemente tenía que aguantar.

No puedo cambiar mi historia.

Pero sí puedo contarla.

Y quizá consiga que alguien se reconozca en estas palabras.

Que una adolescente se atreva a decir que no puede más.

Que una mujer deje de restar importancia a ese dolor que lleva años soportando.

Que una familia comprenda que una regla incapacitante no debe normalizarse.

O que alguien decida pedir una segunda opinión después de mucho tiempo sin respuestas.

Porque hablar de endometriosis y adenomiosis no consiste solamente en explicar qué son estas enfermedades.

También consiste en cambiar la manera en la que escuchamos el dolor de las mujeres.

En dejar de decir que exageramos.

En dejar de asumir que sufrir forma parte de ser mujer.

En comprender que la salud menstrual merece atención, investigación y profesionales preparados.

Y, sobre todo, en recordar que el dolor no debería decidir cómo vivimos nuestra vida.

Si te has reconocido en estas palabras…

Quiero terminar hablándote a ti.

A ti, que cada mes tienes miedo de que llegue la menstruación.

A ti, que has dejado de hacer planes porque sabes que esos días no podrás levantarte de la cama.

A ti, que llevas años escuchando que todo está bien, aunque tú sabes que algo no va bien.

O a ti, que estás preocupada por una hija, una hermana o una amiga que sufre y no encuentra respuestas.

Por favor, no normalices un dolor que incapacita.

Busca ayuda médica.

Y si los síntomas continúan o no encuentras una explicación, intenta acudir a un ginecólogo con experiencia específica en endometriosis y adenomiosis.

Pregunta.

Infórmate.

Pide otra opinión si la necesitas.

No tengas miedo de explicar cómo afecta el dolor a tu vida.

Porque no estás exagerando por querer una respuesta.

No estás pidiendo demasiado por querer sentirte bien.

Y no tienes por qué conformarte con vivir pendiente del próximo episodio de dolor.

Yo tardé veintinueve años en comprenderlo.

Y me gustaría pensar que compartir mi historia puede ayudar a que otras mujeres no tengan que esperar tanto.

No puedo prometerte que el camino sea sencillo ni que todas las respuestas lleguen enseguida.

Pero sí quiero recordarte algo que a mí me habría gustado escuchar cuando era aquella adolescente que faltaba al instituto porque no podía levantarse de la cama.

Tu dolor merece ser escuchado. Tu salud merece ser cuidada. Y tu vida merece mucho más que aprender a soportar el sufrimiento.

Ojalá encuentres pronto las respuestas y el acompañamiento que necesitas.

Y ojalá llegue un día en el que puedas mirar atrás, como hago yo ahora, y descubrir que el dolor ha dejado de ocupar tanto espacio en tu vida.

Porque mereces hacer planes.

Mereces disfrutar.

Mereces vivir sin miedo a la próxima menstruación.

Y, sobre todo, mereces que te escuchen.

Con todo mi cariño,

Una mujer como tú.